Des news de Super Coxie...

Un blog?? Pourquoi faire?

Guitare coxi gif

Et voilà, un nouveau né : un blog pour le Festival. Pourquoi? C'est très simple : à partir d'aujourd'hui, tout va s'accélérer pour l'organisation du Festival 2012. Le site est en cours de rajeunissement et le blog sera intégré à ce site dans une rubrique "actualité". Vous ne le savez peut-être pas mais la mise à jour d'un site n'est pas si simple. Celle d'un blog est, par contre, très facile et rapide. De plus, n'importe qui peut s'atteler à cette tâche. Il est utilisé comme un journal. Ceci nous permettra d'informer les bénévoles et les autres de l'avancée des démarches. Voilà, n'hésitez pas à y "passer" régulièrement et même, d'y laisser des commentaires car cela fait toujours plaisir!

Salut les  cocc'in rockeuses  et cocc'in rockeurs !

Ben Ricour, Calou et Ours à Paris

Un petit bilan de notre épopée parisienne (Flo, Calou et moi):


- Jeudi soir: 
Rendez-vous avec Ours (Charles Souchon) et Ben Ricour, nos parrains pour le festival 2012: ça va être du délire!!! Nous avons convenu qu'ils viendront avec 2 ou 3 musiciens communs. (Des musiciens de renom dont je garde le secret pour le moment....). Nous leur avons donné carte blanche pour le concert et ils ont sauté sur l'occasion! Ils sont emballés, ravis, enthousiastes à l'idée de nous soutenir et de rencontrer Téo. Bref, ce sera un beau moment exceptionnel de partage, de solidarité et de musique!
Petit rappel: ils viennent tous bénévolement, seuls leurs frais de déplacement et d'hébergement sont pris en charge.


- Vendredi: Journée Neurofibromatoses organisée par l'ANR:
Journée de rencontres avec les médecins du réseau NF France, spécialistes de la maladie et chefs de file des programmes de recherche financés par l'ANR.
12 programmes seront soutenus par l'ANR pour les années 2012 à 2015. Parmi ceux-ci deux programmes concernent la NF2 (3000 malades en France).
2 programmes nous touchent particulièrement car ils concernent des manifestations de la maladie (difficultés d'apprentissage et troubles cognitifs) qui touchent notre Téo.

Nouvelle affiche de l'A.N.R.

Pour celles et ceux qui le souhaitent, je peux vous communiquer un peu plus en détail les 12 projets financés.
l'ANR va également financer l'acquisition d'un séquenceur ADN dernière génération (100 000€) par le laboratoire de Génétique dirigé par le Dr Vidaud. Ce séquenceur permet d'analyser le milliard de paires de bases d'ADN en un temps divisé par 50 000 par rapport au matériel précédemment utilisé! Cela implique donc non seulement une recherche qui va aller plus vite mais aussi dans l'immédiat, un diagnostic confirmé plus rapidement pour les malades et un diagnostic prénatal plus rapide!
Les médecins (ou plutôt Professeurs en médecine) ont été unanimes pour souligner le caractère exceptionnel de la subvention recherche qui leur est accordée par l'ANR. Pour exemple un financement de l'ARC pour un projet c'est 50 000€ sur 2 ans. L'ANR investira 850 000€ sur 3 ans! La brochette de médecins et/ou chirurgiens alors présents se retourne et fait une ovation à tous les membres de l'ANR présents dans la salle.... Applaudissements que je tiens à vous transmettre!


- Samedi : Assemblée Générale de l'ANR.
Votre travail pour le festival des coccinelles a été reconnu et envié! L'association regroupe essentiellement des malades qui n'ont malheureusement pas l'énergie pour mener un projet d'envergure comme le festival des coccinelles. Les malades sont unanimes pour reconnaître le travail fourni par vous tous... même si nous avions choisi de ne pas nous mettre en avant, les "petites" manifestations étant, à nos yeux, toutes aussi importantes que les "grandes"!
J'ai eu l'honneur d'être élue au conseil d'administration de l'ANR. Je participerai donc à l'avenir aux décisions importantes pour l'association et la recherche et me ferai votre porte-parole et ce, pour les 4 années à venir.

Les bénévoles du Festival 2011

Message spécial pour nos amis de Kerchène, nous avions emmené quelques colliers pour les montrer aux délégués départementaux. Nous n'en avons ramené aucun puisque tout le monde s'est rué dessus pour les acheter!!! La qualité de votre travail n'est donc pas une légende, ni une flatterie de notre part puisqu'elle est reconnue jusqu'à la capitale!!! 


Voilà vous savez tout, nous rentrons épuisées mais heureuses de tous ces moments et "reboostées" pour les mois à venir!! Si vous avez des questions ou souhaitez en savoir plus, n'hésitez pas à me contacter!


Coccinellement vôtre,


Sophie


P.S: Il va de soi que les frais de notre déplacement à Paris ne sont pas du tout imputés à l'association, nous les finançons personnellement.